W ubiegły weekend odbył się pierwszy zjazd integracyjny naszej fundacji. Był to cudowny oraz niezapomniany czas podczas którego mogliśmy się wszyscy poznać oraz zjednoczyć. Fundacja
25 września z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Ataksji odbyła się Konferencja prasowa pt. „O każdy dzień walczą z nieuleczalną chorobą. Czym jest ataksja Friedreicha?”
Jak wygląda kwestia leczenia i dostępu do leczenia? Tu chyba coś się w ciągu ostatnich lat zmieniło? Tak. Na świecie i w Europie leczenie zmieniło
Historię opowiada Serwisowi Zdrowie Teresa Brzozowska-Nieczaj, mama bliźniaków, Karola i Kacpra, chorujących na ataksję Friedreicha. Często pani płacze? Gdy się poznałyśmy na konferencji na temat
Lidia Nowicka-Comber, prezeska Fundacji na rzecz pacjentów z Ataksją Friedreicha dodaje: – Ten lek to wielka szansa na poprawę zdrowia naszych chorych. Chcemy przywrócić nadzieję
W Jedynka – Program 1 Polskiego Radia Kacper i Karol-bracia, którzy chorują na ataksję Friedreicha przyznali w audycji „Eureka”, że bardzo przykre w tej chorobie