W ubiegły weekend odbył się pierwszy zjazd integracyjny naszej fundacji. Był to cudowny oraz niezapomniany czas podczas którego mogliśmy się wszyscy poznać oraz zjednoczyć. Fundacja powstała między innymi po to by osoby dotknięte chorobą i ich rodziny nie czuły się samotne oraz pozostawione same sobie. Dlatego tak ważna jest dla nas kwestia budowania wspólnych relacji i wzajemna pomoc.
W sobotę podczas warsztatów wystąpił doktor Mariusz Kwarciany z Kliniki Neurologii Dorosłych z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Podczas wykładu dowiedzieliśmy się więcej o Ataksji Friedreicha. Doktor wyjaśnił nam działanie omaweloksolonu – pierwszej terapii na świecie. Mamy wspólną nadzieję na refundację tej kosztownej terapii w Polsce. Dziękujemy doktorowi za zaangażowanie, możliwość rozmowy i za cenne rady.
https://uck.pl/jednostki-szpitala/klinika-dla-doroslych/klinika-neurologii-doroslych.html
Podczas warsztatów mieliśmy również przyjemność gościć fizjoterapeutkę Klaudię Kwiatkowską reprezentującą Ośrodek Neuron w Bydgoszczy – specjalizujący się w neurorehabilitacji. Opowiedziała nam o tym jak ważna jest rehabilitacja w naszej chorobie oraz jak powinniśmy ćwiczyć. Zachęcamy do zapoznania się z ofertą ośrodka. Dziękujemy za poświęcony nam czas i cenne wskazówki.
Dziękujmy chorym oraz ich rodziną za przybycie oraz wspaniale spędzony czas. Mamy nadzieję, że za rok spotkamy się w większym gronie i będziemy świętować refundację leku. Teraz pozostaję nam czekać na ostateczną decyzję.