25 września z okazji Międzynarodowego Dnia Świadomości o Ataksji odbyła się Konferencja prasowa pt. „O każdy dzień walczą z nieuleczalną chorobą. Czym jest ataksja Friedreicha?”
Celem konferencji było pokazanie opinii publicznej, jak wygląda życie z ataksją Friedreicha (FA) – rzadką chorobą neurodegeneracyjną dotykającą w większości młode osoby.
Uczestniczący w konferencji Wojciech Konieczny, sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, zapewnił, że ataksja Friedreicha wpisuje się w przyjęty w sierpniu 2024 r. „Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025”. Dokument zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego, które wykorzystywane są w chorobach rzadkich. Na ten cel przeznaczono prawie 100 mln zł. „Proces zmierzający do refundacji leku na FA jest złożony. Postępowanie rozpoczęło się, lek przeszedł wstępne oceny, rozpoczęła się procedura. Mam nadzieję, że będzie dostępny w ramach terapii lekowej” – mówił Wojciech Konieczny. „Z powodu złożonych procedur nie mogę podać daty wpisania leku na listę” – dodał.
Link do konferencji: