Ataksja Friedreicha to choroba bardzo rzadka, postępująca i okrutnie konsekwentna. Nie pyta o plany, marzenia ani o to, czy człowiek jest na nią gotowy.
Mamy leczenie i co dalej… Zapraszamy na webinar podczas którego będziemy mówić jak dołączyć do programu lekowego 7 listopada (piątek), godz. 19:00 Prowadzenie: Lidia Nowicka-Comber
Od 1 lipca obowiązuje nowa lista leków refundowanych. Znalazły się na niej długo wyczekiwane terapie, w tym pierwsza refundowana terapia dla pacjentów z ataksją Friedreicha
13 maja odbyła się w Polskiej Agencji Prasowej konferencja z okazji Światowego Dnia Ataksji Friedreicha. W panelu wzięli udział : – prof. dr hab. n.
O to historia Nadii, chorej na Ataksję Friedreicha. Jej mama Aleksandra Kubica Kurowska wiceprezes fundacji, opowiedziała ją w bardzo wzruszający sposób.
Czy możemy zatrzymać Friedreicha? W Polsce 30 pacjentów chorujących na ataksję Friedreicha – rzadką chorobę genetyczną – jest leczonych w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii