W hali Dworca Centralnego w Warszawie odbył się flash mob zorganizowany przez Fundację na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha. Wydarzenie zainaugurowało działania prowadzone z okazji Światowego Dnia Ataksji Friedreicha, obchodzonego co roku w trzecią sobotę maja. Akcja pod hasłem „Poznajcie Friedricha” miała zwrócić uwagę na objawy tej rzadkiej, postępującej choroby neurologicznej oraz na codzienne wyzwania, z jakimi mierzą się pacjenci i ich bliscy. W tym roku dzień ten przypada 16 maja.
W wydarzeniu wzięła udział grupa tancerzy, która poprzez symboliczny układ choreograficzny pokazała objawy choroby często pozostające przez długi czas niezauważone lub błędnie interpretowane. Chwiejny chód, powtarzające potykanie się, trudności z utrzymaniem równowagi, problemy z koordynacją czy stopniowa utrata sprawności to sygnały, które łatwo pomylić z niezdarnością albo chwilowym osłabieniem. Tymczasem mogą one wskazywać na poważną chorobę rzadką.
Choreografia flash mobu pokazywała stopniową utratę sprawności i coraz większą trudność w nadążaniu za rytmem codzienności. W ten sposób Fundacja chciała przybliżyć doświadczenie osób żyjących z Ataksją Friedreicha. „Osoba żyjąca z ataksją Friedreicha funkcjonuje jakby pomiędzy dwiema siłami. Z jednej strony ma ogromne pragnienie, by iść razem z innymi – dotrzymać kroku społeczeństwu. Z drugiej pojawia się potrzeba wycofania, wynikająca z ograniczeń, niezrozumienia czy lęku przed oceną. Ten ruch „do” i „od” ludzi jest stałym elementem ich codzienności” – mówi Lidia Nowicka-Comber, Prezeska Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha.
Choroba, której nie widać od razu
Ataksja Friedreicha to rzadka, postępująca choroba neurologiczna, która stopniowo ogranicza samodzielność i zmienia codzienne funkcjonowanie chorych. W Polsce z chorobą żyje szacunkowo około 160 osób. Jej pierwsze objawy bywają nieoczywiste: chwiejny chód, częste potykanie się czy stopniowa utrata sprawności, łatwo pomylić je z niezdarnością, osłabieniem. Mogą jej towarzyszyć również inne problemy zdrowotne. Dlatego tak ważne są świadomość społeczna, szybkie zauważenie niepokojących objawów oraz możliwie wczesna diagnoza.
– Chcemy, by społeczeństwo zobaczyło to, czego często nie widać od razu. Pierwsze objawy ataksji Friedreicha bywają bagatelizowane, albo błędnie interpretowane, a to opóźnia właściwe rozpoznanie i zrozumienie, z czym naprawdę mierzą się pacjenci i ich bliscy. To z kolei opóźnia także podjęcie właściwych działań – rehabilitacji i leczenia – które pozwalają spowolnić postęp choroby. Właśnie dlatego tak ważne jest, by o tej chorobie mówić głośno i uważnie przyglądać się pierwszym objawom – mówi Lidia Nowicka-Comber, Prezeska Fundacji na rzecz Pacjentów z Ataksją Friedreicha.
Edukacja przez emocje
Akcja „Poznajcie Friedricha” jest elementem szerszej kampanii edukacyjno-informacyjnej prowadzonej przez Fundację. Jej celem jest zwiększenie wiedzy o chorobie, zwrócenie uwagi na potrzeby pacjentów oraz budowanie większej społecznej wrażliwości wobec osób żyjących z chorobami rzadkimi.
Partnerzy projektu:
Realizację akcji wspierają podmioty zaangażowane w działania edukacyjne i społeczne poświęcone Ataksji Friedreicha. Partnerem artystycznym wydarzenia jest Fundacja Scena Współczesna, której tancerze przygotowali i wykonali choreografię flash mobu.Wydarzenie realizowane jest pod patronatem honorowym Prezydenta m.st. Warszawy oraz Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich – ORPHAN, Rzecznika Praw Pacjenta a także patrona medialnego TVP3 Warszawa, TVP Info oraz Polska Press Nasze Miasto.
Czym jest Ataksja Friedreicha?
Ataksja Friedreicha to rzadka, postępująca choroba neurologiczna. Jej najczęstsze objawy to: częste potknięcia, niezdarność, problemy z koordynacją i utrzymaniem równowagi, zmęczenie, niewyraźna mowa, skolioza.
Źródło: