W poniedziałek Prezes naszej fundacji Lidia Nowicka-Comber spotkała się z Panią Minister Urszulą Demkow. Podczas spotkania podziękowała za dostęp części chorych do programu RDTL, ale
28 lutego podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w Pałacu na wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, reprezentowała nas Prezes fundacji Lidia
28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich Wczoraj wyemitowany został materiał o 19:30 w TVP1 oraz tvp.info z tego wydarzenia.Podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii
Agnieszka i Paweł przyjechali 28 lutego na święto chorób rzadkich, które już 15-sty rok odbywa się w warszawskich Łazienkach, w pięknej scenerii Pałacu na Wodzie.
W TVP 3 Białystok wystąpili bliźniacy Kacper i Karol Nieczajowie z Białegostoku – poznajmy ich historię. Pojawiła się szansa — jest pierwszy lek spowalniający rozwój
Tą terapią jest lek omaweloksolon. Nie wpływa on na gen frataksyny, mechanizm jego działania polega na tym, że pomaga komórce poradzić sobie ze stresem oksydacyjnym,