O tym, jak wygląda codzienność chorych i dlaczego czas jest tu najcenniejszą walutą, opowiadała w Polskim Radiu 24 Lidia Nowicka-Comber Prezeska Fundacji na rzecz pacjentów
Lekarze mówili, że to z cukrzycy, ale Przemek czuł, że to nie to. Cukier czasem „skakał”, to normalne, ale problemy z chodzeniem nie były typowym
Ataksja Friedreicha to choroba bardzo rzadka, postępująca i okrutnie konsekwentna. Nie pyta o plany, marzenia ani o to, czy człowiek jest na nią gotowy.
Mamy leczenie i co dalej… Zapraszamy na webinar podczas którego będziemy mówić jak dołączyć do programu lekowego 7 listopada (piątek), godz. 19:00 Prowadzenie: Lidia Nowicka-Comber
Od 1 lipca obowiązuje nowa lista leków refundowanych. Znalazły się na niej długo wyczekiwane terapie, w tym pierwsza refundowana terapia dla pacjentów z ataksją Friedreicha
13 maja odbyła się w Polskiej Agencji Prasowej konferencja z okazji Światowego Dnia Ataksji Friedreicha. W panelu wzięli udział : – prof. dr hab. n.