13 maja odbyła się w Polskiej Agencji Prasowej konferencja z okazji Światowego Dnia Ataksji Friedreicha. W panelu wzięli udział : – prof. dr hab. n.
O to historia Nadii, chorej na Ataksję Friedreicha. Jej mama Aleksandra Kubica Kurowska wiceprezes fundacji, opowiedziała ją w bardzo wzruszający sposób.
Czy możemy zatrzymać Friedreicha? W Polsce 30 pacjentów chorujących na ataksję Friedreicha – rzadką chorobę genetyczną – jest leczonych w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii
W poniedziałek Prezes naszej fundacji Lidia Nowicka-Comber spotkała się z Panią Minister Urszulą Demkow. Podczas spotkania podziękowała za dostęp części chorych do programu RDTL, ale
28 lutego podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w Pałacu na wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, reprezentowała nas Prezes fundacji Lidia
28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich Wczoraj wyemitowany został materiał o 19:30 w TVP1 oraz tvp.info z tego wydarzenia.Podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii