13 maja odbyła się w Polskiej Agencji Prasowej konferencja z okazji Światowego Dnia Ataksji Friedreicha.
W panelu wzięli udział :
– prof. dr hab. n. med Katarzyna Kotulska – Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Centrum Zdrowia Dziecka, zastępczyni przewodniczącego rady naukowej w Instytucie Zdrowia Dziecka (CMHI) w Warszawie.
– dr Myriam Rai, Director Of Global Relations & Initiatives FARA – Friedreich’s Ataxia Research Alliance
– prof. dr hab. n. med. Bartosz Karaszewski, konsultant krajowy ds. Neurologii, kierownik Katedry Neurologii oraz Centrum Chorób Mózgu w Gdański Uniwersytet Medyczny
– prof. dr hab. n. med. Justyna Paprocka, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej, członkini Komitetu Naukowego European Academy of Neurology
– Lidia Nowicka-Comber prezes fundacji, mama chorego Franka na Ataksję Friedreicha
– Joanna Kostrzewska członkini zarządu, pacjentka chora na Ataksję Friedreicha
– Agnieszka Pogorzały pacjentka chora na Ataksję Friedreicha
– Aleksandra Kubica Kurowska wiceprezes fundacji, mama chorej Nadii na Ataksję Friedreicha