28 lutego podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w Pałacu na wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, reprezentowała nas Prezes fundacji Lidia Nowicka-Comber oraz chora na Ataksję Friedreicha Agnieszka Pogorzały wraz z narzeczonym Pawłem.
Prezes fundacji osobiście przekazała Pani Podsekretarz Stanu w MZ – prof. Urszuli Demkow postulaty naszej fundacji.
Lidia zapowiedziała Agnieszkę oraz jej narzeczonego by opowiedzieli swoją historię oraz wytłumaczyli jak ważne jest dla nas leczenie omaveloxolonem-pierwszą terapią na naszą chorobę.
Całą konferencje można obejrzeć:
Wystąpienie naszej fundacji można obejrzeć w 1:29:25 
Dziękujemy organizatorom za możliwość wystąpienia