28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich 
Podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, dzielnie reprezentowała nas Agnieszka, chora na Ataksję Friedreicha wraz z narzeczonym Pawłem oraz Lidia prezes naszej fundacji 
Źródło: