Od 1 lipca obowiązuje nowa lista leków refundowanych. Znalazły się na niej długo wyczekiwane terapie, w tym pierwsza refundowana terapia dla pacjentów z ataksją Friedreicha (FA).
– To bardzo ważne wskazanie, bo jest to pierwszy lek zarejestrowany w tej jednostce chorobowej. Był bardzo oczekiwany przez pacjentów i leczących ich neurologów – powiedział Wiceminister zdrowia Marek Kos.
„Dziękujemy ministrowi zdrowia za decyzję o refundacji – to dla pacjentów ogromna radość i nadzieja na lepsze jutro. Teraz czekamy na realny dostęp do leczenia w ośrodkach. Jako organizacja zrzeszająca chorych, liczymy na to, że Narodowy Fundusz Zdrowia sprawnie przeprowadzi proces kontraktowania we wszystkich Oddziałach Wojewódzkich NFZ” – podkreśla Lidia Nowicka-Comber, prezeska Fundacji na rzecz pacjentów z ataksją Friedreicha i dodaje: Należy podkreślić, że każdy dzień zwłoki dla tych pacjentów, którzy obecnie nie mają dostępu do leczenia, oznacza utratę sprawności i pogorszenie stanu zdrowia – niestety nieodwracalnie
„Badania pokazują, że wcześniejsze rozpoczęcie terapii (farmakoterapii czy właściwie ukierunkowanej fizjoterapii) może przełożyć się na lepszy efekt kliniczny i tym samym możliwość stabilizacji, czy w niektórych przypadkach zmniejszenia objawów neurologicznych u pacjentów z ataksją Friedreicha. W tym kontekście niezwykle istotne jest szybkie i trafne rozpoznawanie choroby” – zaznacza dr n. med. Mariusz Kwarciany z Kliniki Neurologii Dorosłych Wydział Lekarski Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Joanna Kostrzewska, pacjentka z ataksją Friedreicha, członkini zarządu fundacji zaznacza:
Gdy dowiedziałam się, że choruję na Ataksję Friedreicha mój świat się zawalił. Młoda dziewczyna dowiaduję się, że czeka ją ciężka niepełnosprawność i śmierć. Taka diagnoza odbiera sens życia. Lekarz prowadzący podniósł mnie na duchu, że trwają badania kliniczne i w końcu pojawi się lek. Tylko to dało mi siłę do walki. Gdy dowiedziałam się po kilku latach, że pojawiła się pierwsza terapia na świecie, poczułam nadzieję i chęć do życia.
Jestem ogromnie wdzięczna Ministerstwu Zdrowia za refundację w Polsce. Dla mnie i wszystkich chorych na Ataksję Friedreicha to cud! Dzięki terapii mamy szansę na lepsze życie, dłuższą sprawność i lepsze funkcjonowanie.
Choć projekt lipcowego obwieszczenia refundacyjnego był znany już w połowie czerwca, NFZ nie przygotował odpowiednio wcześniej procesu kontraktowania. Dla pacjentów z FA każdy miesiąc opóźnienia to nie tylko formalność administracyjna, ale realna utrata zdrowia i sprawności.
Niestety wciąż program lekowy w Polsce nie ruszył. Mamy nadzieję, że każdy chory niebawem rozpocznie terapię. – dodaje Kostrzewska