Nasza Fundacja, powstała z potrzeby serca, by integrować osoby dotknięte FA z otoczeniem, wspierać ich w dostępie do diagnostyki, leczenia i rehabilitacji oraz zapewnić jak najlepszą opiekę. Wierzymy, że wspólnie możemy dawać nadzieję tym, którzy jej najbardziej potrzebują.
Agnieszka i Paweł przyjechali 28 lutego na święto chorób rzadkich, które już 15-sty rok odbywa się w warszawskich Łazienkach, w pięknej scenerii Pałacu na Wodzie.
W TVP 3 Białystok wystąpili bliźniacy Kacper i Karol Nieczajowie z Białegostoku – poznajmy ich historię. Pojawiła się szansa — jest pierwszy lek spowalniający rozwój
