Agnieszka i Paweł przyjechali 28 lutego na święto chorób rzadkich, które już 15-sty rok odbywa się w warszawskich Łazienkach, w pięknej scenerii Pałacu na Wodzie.
W TVP 3 Białystok wystąpili bliźniacy Kacper i Karol Nieczajowie z Białegostoku – poznajmy ich historię. Pojawiła się szansa — jest pierwszy lek spowalniający rozwój
Tą terapią jest lek omaweloksolon. Nie wpływa on na gen frataksyny, mechanizm jego działania polega na tym, że pomaga komórce poradzić sobie ze stresem oksydacyjnym,
W wydarzeniach w POLSAT polsatnews.pl wyemitowany został fragment o naszej chorobie, pierwszej terapii oraz nadzieji na jej refundację Źródło: https://www.polsatnews.pl/…/wydarzenia-1850-22122024…/
Pierwsze objawy ataksji Friedreicha (FA) pojawiają się wcześnie — u dzieci i nastolatków. Proces diagnozowania może za to trwać długo, bo początkowo trudno skojarzyć zaburzenia
Podczas jednej z sesji w trakcie VIII Kongresu Wizja Zdrowia – Diagnoza i Przyszłość – Foresight Medyczny klinicyści i decydenci rozmawiali o polityce lekowej w