Czy możemy zatrzymać Friedreicha? W Polsce 30 pacjentów chorujących na ataksję Friedreicha – rzadką chorobę genetyczną – jest leczonych w ramach Ratunkowego Dostępu do Technologii
W poniedziałek Prezes naszej fundacji Lidia Nowicka-Comber spotkała się z Panią Minister Urszulą Demkow. Podczas spotkania podziękowała za dostęp części chorych do programu RDTL, ale
28 lutego podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w Pałacu na wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, reprezentowała nas Prezes fundacji Lidia
28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich Wczoraj wyemitowany został materiał o 19:30 w TVP1 oraz tvp.info z tego wydarzenia.Podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii
Agnieszka i Paweł przyjechali 28 lutego na święto chorób rzadkich, które już 15-sty rok odbywa się w warszawskich Łazienkach, w pięknej scenerii Pałacu na Wodzie.
W TVP 3 Białystok wystąpili bliźniacy Kacper i Karol Nieczajowie z Białegostoku – poznajmy ich historię. Pojawiła się szansa — jest pierwszy lek spowalniający rozwój