Fundacja na rzecz pacjentów z Ataksją Friedreicha

Nasza fundacja

Witamy na stronie naszej fundacji

Ataksja Friedreicha to najczęściej występująca ataksja dziedziczona autosomalnie recesywnie, spowodowana mutacją genu białka frataksyny i mająca swój początek zwykle jeszcze przed ukończeniem 25. roku życia. Powoduje postępującą ataksję kończyn dolnych, zaburzenia chodu, polineuropatię oraz objawy piramidowe

Nasza Fundacja, powstała z potrzeby serca, by integrować osoby dotknięte FA z otoczeniem, wspierać ich w dostępie do diagnostyki, leczenia i rehabilitacji oraz zapewnić jak najlepszą opiekę. Wierzymy, że wspólnie możemy dawać nadzieję tym, którzy jej najbardziej potrzebują.

Jeżeli chcieliby Państwo wesprzeć nas finansowo, podajemy numer konta, na który można wpłacać darowizny : Santander Bank 07 1090 1359 0000 0001 5951 7518 
Za wsparcie dziękujemy!

Tą terapią jest lek omaweloksolon. Nie wpływa on na gen frataksyny, mechanizm jego działania polega na tym, że pomaga komórce poradzić sobie ze stresem oksydacyjnym,

W wydarzeniach w POLSAT polsatnews.pl wyemitowany został fragment o naszej chorobie, pierwszej terapii oraz nadzieji na jej refundację Źródło: https://www.polsatnews.pl/…/wydarzenia-1850-22122024…/