25 września – obchodzimy Międzynarodowy Dzień Świadomości Ataksji!

To najważniejszy moment w roku, by mówić o tej chorobie głośniej i pokazać, że za każdą diagnozą stoi człowiek, miłość, relacje i codzienna siła.

 

Niedawno, 23 września w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, otworzyliśmy poruszającą wystawę fotograficzną: „Miłość, wsparcie i obecność. Serce dla chorego, siła opiekuna. Poznaj Ataksję Friedreicha”. 

 

Ataksja Friedreicha część życia naszych pacjentów, ale nie jest całym ich życiem!

Z całego serca dziękujemy Wam za Waszą odwagę, otwartość i za to, że podzieliliście się z nami swoją codziennością. To dzięki Wam ta wystawa jest tak niezwykła, autentyczna i poruszająca:

Agnieszko i Pawle,

Zuzio i Adrianie,

Moniko i Bernardo,

Mikołaju i Karolino,

Antoni i Heleno,

Beato,

Ewelino i Erneście,

Aleksandro,

Barbaro,

Danusiu,

Lidio,

Miro.

 

Szczególne słowa wdzięczności kierujemy do wyjątkowych osób, które swoim zaangażowaniem, sercem i siłą współtworzą tę inicjatywę:

 

● Lidii Nowickiej-Comber – Prezes Fundacji, a zarazem mamie chorego nastolatka na ataksję Friedreicha – dziękujemy za nieustanną walkę, serce i przewodnictwo.

● Joannie Kostrzewskiej – członkini zarządu Fundacji oraz osobie chorującej na ataksję Friedreicha – dziękujemy za niezwykłą odwagę, świadectwo i głos pacjentów.

● Mirze Modrzyńskiej – członkini zarządu Fundacji oraz mamie chorej na ataksję – dziękujemy za niezwykle poruszający wiersz o wystawie i ataksji, który został zaprezentowany podczas wydarzenia i głęboko poruszył serca nas wszystkich.

 

Wielkie podziękowania kierujemy również do wybitnych specjalistów, którzy na co dzień wspierają naszych pacjentów:

● Panu Profesorowi dr. hab. n. med. Bartoszowi Karaszewskiemu – specjaliście neurologii, profesorowi nauk medycznych, konsultantowi krajowemu w dziedzinie neurologii, kierownikowi Katedry Neurologii i Kliniki Neurologii Dorosłych Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, kierownikowi Centrum Chorób Mózgu GUMed oraz Przewodniczącemu Zespołu Koordynującego ds. Leczenia chorych na Ataksję Friedreicha – dziękujemy za obecność i wsparcie

● Panu dr. n. med. Mariuszowi Kwarcianemu – specjaliście neurologii, członkowi Zespołu Koordynującego ds. Leczenia chorych na Ataksję Friedreicha – dziękujemy za ogromne oddanie i dbałość o dobro pacjentów, zaangażowanie oraz nieocenione wsparcie medyczne.

● Pani dr n. med. Weronice Galus – specjalistce neurologii z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego im. prof. K. Gibińskiego ŚUM w Katowicach, która na co dzień opiekuje się chorymi na ataksję Friedreicha – dziękujemy za obecność.

Wydarzenie to nie mogłoby się odbyć bez wsparcia i zaangażowania wspaniałych instytucji oraz patronów:

Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku (UCK),

Gdański Uniwersytet Medyczny,

Instytut „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,

Krajowe Forum Orphan,

Prezydent Miasta Gdańska,

Miasto Gdańsk,

Klub Sportowy Arka Gdynia.

 

Pragniemy z całego serca podziękować wszystkim pacjentom, ich rodzinom oraz opiekunom, którzy byli z nami podczas wystawy. Wasza obecność, uśmiech, a przede wszystkim dzielenie się własną codziennością nadały temu wydarzeniu prawdziwie głęboki sens. Pokazaliście, że ataksja to tylko fragment życia, a największą siłą jest człowiek, relacje oraz wzajemne wsparcie.

 

Dziękujemy za Waszą niezwykłą odwagę i otwartość

Zapraszamy do obejrzenia fotorelacji z tego wyjątkowego dnia!