Nasza Fundacja, powstała z potrzeby serca, by integrować osoby dotknięte FA z otoczeniem, wspierać ich w dostępie do diagnostyki, leczenia i rehabilitacji oraz zapewnić jak najlepszą opiekę. Wierzymy, że wspólnie możemy dawać nadzieję tym, którzy jej najbardziej potrzebują.
28 lutego podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, w Pałacu na wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, reprezentowała nas Prezes fundacji Lidia
28 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Chorób Rzadkich Wczoraj wyemitowany został materiał o 19:30 w TVP1 oraz tvp.info z tego wydarzenia.Podczas Krajowego Forum na Rzecz Terapii