Choć Agnieszka nie może już samodzielnie funkcjonować, a nawet nie jest w stanie skorzystać sama z toalety, to wciąż pracuje 8 godzin dziennie. – Praca jest bardzo ważna, to szansa za zdobycie środków na życia i normalne funkcjonowanie. W tej chorobie konieczna jest ciągła rehabilitacja, a trzeba za nią zapłacić. Chciałabym też normalnie żyć, zobaczyć świat – zaznacza.
Nadzieję u Agnieszki widać w oczach. Na święto chorób rzadkich przyjechała z narzeczonym, który nie odstępuje jej teraz nawet o krok. Musi być przy niej niemal 24 godziny na dobę.
Błyski w oczach Agnieszki pokazują, że lubi się śmiać. Ale trudno się uśmiechać i opowiadać o sobie, gdy każdym ruchem trzeba walczyć z mięśniami, by mowa była zrozumiała.
Podobnie jak inni pacjenci z tą rzadką chorobą, czeka na pozytywną decyzję o refundacji leku w Polsce. – Dużo osób boi się że terapia nie będzie dostępna dla osób na wózku. Ale my przecież też jej potrzebujemy. Choroba postępuje. Ja teraz mogę wyjść z domu, pojechać nad morze, a są osoby które nie są w stanie już wyjść z domu – mówi. – A my chcemy żyć.
Link do pełnej wersji artykułu:
.