Kacper i Karol Nieczaj
Tamten dzień już na zawsze będziemy pamiętać jako ten, który wywrócił nasze życie do góry nogami. Szesnaste urodziny, telefon ze szpitala – diagnoza i… świat runął. ATAKSJA FRIEDREICHA.
Jesteśmy bliźniakami. Teraz mamy prawie 21 lat. Choroba zabrała nam to, co najpiękniejsze: młodość, plany i marzenia. Wymarzona szkoła mundurowa pozostała tylko w sferze marzeń. Nasi bardzo liczni znajomi nagle przestali nimi być. Nie ma wyjść do miasta, nie ma spotkań, nie ma odpowiedzi na nasze zaproszenia. CISZA! Z dnia na dzień zostaliśmy sami. Z czasem przestaliśmy już nawet chcieć wychodzić z domu. Inni ludzie widzą w nas osoby pod wpływem alkoholu, rzucają uszczypliwe teksty, czasem zatrzymuje nas policja.
W tej chwili potrzebujemy pomocy przy wykonywaniu niektórych czynności. Mama zrezygnowała z pracy i podupadła na zdrowiu. Tata pracuje dużo więcej, aby utrzymać naszą rodzinę. Starszy brat pomimo swoich zajęć pomaga nam, rezygnując czasem ze swoich planów, i to jego znajomi są w tej chwili naszymi znajomymi. .
Życie naszej rodziny to tu i teraz. Została tylko nadzieja.
Agnieszka Pogorzały
Mam na imię Agnieszka. Mam 45 lat. Choroba pojawiła się w okresie dojrzewania, który powinien przecież być piękny i beztroski. Rozwijała się powoli, więc udało mi się skończyć studia. Potem było coraz gorzej. Ciągle coś ci upada, rozlewasz płyny, nie jesteś w stanie wykonać podstawowych czynności, które zdrowej osobie przychodzą odruchowo. W końcu pojawia się wózek.
Teraz nie jestem w stanie nic zrobić sama. Toaleta, ubieranie, jedzenie – we wszystkim pomagają bliscy. Mam trudności w mówieniu, problemy ze wzrokiem, sercem, przełykaniem, zaczynają się problemy z oddychaniem.
Trudno się żyje ze świadomością, że jest to choroba postępująca i nieuleczalna. Co zmieniła? Wszystko!
Nadia Kurowska
Nadia (nastoletnia pacjentka):
Życie z tą chorobą to dla mnie męka. Nie rozumiem, dlaczego mnie to spotkało. Ogromnie trudno jest mi wykonywać czynności, nad którymi zdrowy człowiek nawet się nie zastanawia.
Ola (mama Nadii):
Życie z chorym na Friedreicha to życie z noworodkiem w ciele dorosłej osoby. Dodatkowo, serce pęka mi na milion kawałków, ponieważ moja córka jest bardzo rozwinięta intelektualnie, a przez to świadoma wykluczenia, jakie ją dotyka, i ograniczeń, z jakimi musi się mierzyć. To przykre, że z tak wielu rzeczy musi zrezygnować, bo jej organizm jest wyniszczony przez chorobę.
Marta Łukasik, mama chorego na FA Kuby Łukasika
Nasze życie z ataksją Friedreicha? Jest inne niż zdrowych ludzi: czasem beznadziejne, czasem śmieszne, ale na pewno zawsze trudne.
Nie lubię tego całego gadania, że zmagania z chorobą „uskrzydlają” czy “wzmacniają”. To mit. Pchanie wózka z własnym dzieckiem (często pod górę) to koszmar. Całe nasze życie stało się walką.
Zmienił nam się jednak sposób patrzenia na różne sprawy, poprzestawiały się priorytety. Zaczęliśmy żyć aktywniej, korzystać z tego życia na maksa. Najwięcej radości dało nam nurkowanie ze Stowarzyszeniem Nurków Niepełnosprawnych w wodach całego świata. Rozpromienione oczy naszego syna w masce nurkowej, kiedy widział mantę w Indonezji czy żółwia w Tajlandii, widok jego twarzy, kiedy zaglądał do krateru wulkanu na Mauritiusie podniesiony przez trzech asystentów, czy kiedy siedem osób wnosiło go z wózkiem do najwyżej położonej knajpy w Hawanie na taras widokowy – tego nikt nam już nie odbierze.
Poznaliśmy też innych wspaniałych “ wózkersów”: dziewczynę wniesioną na plecach wolontariusza na Rysy, czy inną, która skoczyła ze spadochronem. Na takich wyjazdach słyszeliśmy często od osób zdrowych: “Jeśli do tej pory czasem wstawałem z łóżka, myśląc, że mi się czegoś nie chce, to mi wstyd za te myśli, kiedy patrzę na was”. I to jest to, co zyskaliśmy.
Jednak wyjazdy trwają krótko, a w codziennym życiu trzeba się zmagać z brakiem siły, starzeniem się i strachem: co będzie, kiedy odejdziemy? No i to chroniczne zmęczenie, które nigdy nie mija… Te myśli przychodzą w nocy. A rano znów trzeba wstawać i być fajterem. I tak od nowa, i od nowa…
Tak to wygląda z naszego punktu widzenia. A nasz syn? Kiedy był mały i chwiejnym krokiem wracał ze szkoły, starszy pan zaczepił go na ulicy: “Synku, taki jesteś mały, a już się wódki napiłeś?”. Dzieciaki śmiały się z niego, bo nie potrafił prosto ustać.
Potem przychodzą psychiczne doły, bo życie z FA to wieczne zmagania, wszystko takiemu choremu przychodzi trudniej. Z kubków mu się wylewa, na nogach ma siniaki i strupy od ciągłych upadków. Do tego dochodzą ludzie, którzy się gapią – to naturalne, widzą coś innego, rzadko spotykanego.
No i jeszcze rozczarowania, niespełnione marzenia, bo próbuje się nowych leków, a okazuje się, że to znowu “nie to”.
Ale cóż. Zawsze trzeba wstawać. I dalej wierzyć, że nie jest za późno. Że może tym razem coś się zmieni…
Monika Koziej
Nazywam się Monika Koziej. Mam 38 lat. Moja siostra Milena jest o cztery lata młodsza. Od 24 lat pokój dzielę nie tylko z nią, ale i z Friedreichem. Na FA pierwsza zaczęłam chorować ja, ale zanim zdiagnozowano u mnie chorobę, objawy pojawiły się także u Mileny.
Choroba ma u nas różny przebieg. U mnie na początku rozwijała się łagodnie, potem raptownie przyspieszyła. U Mileny, po “grubej akcji” na początku – dalej poszło łagodnie. Mimo to, teraz jesteśmy na podobnym etapie.
Jak to jest żyć z Friedreichem? Cóż, nie jest to doświadczenie godne polecenia. To jak życie z nielubianym sąsiadem: nigdy go nie zaakceptujesz ale z czasem nauczysz się go ignorować. My też staramy się żyć tak, jakby FA nie było. Studiować, pracować, mieć plany i marzenia, wrogów i przyjaciół, cele, do których zmierzamy. Czasem nawet udaje nam się zapomnieć, że ten “sąsiad” jest.
Ale on jest. Czyha na nas za zakrętem. Wykrzywia nogi w spastycznym tańcu. Bawi się naszymi głosami, oczami, słuchem, poziomem cukru czy hormonów. I co najważniejsze, straszy przyszłością. Bo my najbardziej chyba boimy się jutra.
Zuzanna Modrzyńska
Zanim zaczęły się pierwsze objawy, byłam dzieckiem, które uwielbiało ruch, miało wielu przyjaciół i zmartwienia typowe dla swojego wieku. Jednak coraz więcej osób z mojego otoczenia zauważało, że dzieje się coś złego. Zanim usłyszałam diagnozę, przeszłam wiele badań, które nie dawały jasnej odpowiedzi. Miałam zaburzenia równowagi, koordynacji, a także niedowład rąk, który utrudniał nie tylko funkcjonowanie w szkole, ale i na co dzień. Pojawiły się problemy z prostymi czynnościami, takimi jak przeniesienie szklanki z napojem, wiązanie butów, krojenie jedzenia czy pisanie. Postępujące skrzywienie kręgosłupa spowodowało, że musiałam poddać się operacji.
Niestety, przez lata nie słyszałam o żadnej metodzie leczenia. W tej sytuacji wskazana była bezustanna, systematyczna rehabilitacja, która pochłonęła moją codzienność i stała się priorytetem. Kosztowało mnie to dużo energii, wytrwałości, ale również cierpliwości, ponieważ potrzeba dużo czasu, aby poczuć, że ćwiczenia naprawdę przynoszą efekty. Trudno je zauważyć, kiedy choroba postępuje i nie można jej zatrzymać. Musiałam zrezygnować z wielu zainteresowań i pasji, które sprawiały mi radość i które wiązałam ze swoją przyszłością.
Miałam wrażenie, że znalazłam się w innym ciele. Skupiona na tym, by wspomagać się kimś przy poruszaniu, nie przewrócić się i patrzeć pod nogi, nie potrafię już być tu i teraz. To nie jestem ja. Choroba odebrała mi dużo pewności siebie i cech, które w sobie lubiłam. Czułam, że nie jestem w stanie w pełni zaangażować się nie tylko w różnego rodzaju aktywności i zajęcia, ale także w relacje międzyludzkie, że nie mogę dać z siebie tyle, ile jest w stanie dać zdrowa osoba.
Każdego dnia uczę się tej choroby. Moje objawy mogą pogorszyć się w zależności od dnia, a nawet sytuacji: nie mogę przewidzieć tego, czy będę w stanie ustać na własnych nogach. Wiem, że powinnam podejmować decyzje w zgodzie ze sobą, ponieważ tylko ja znam swoje potrzeby i możliwości. Walczę o to, by poruszać się bez wózka inwalidzkiego, chociaż całe ciało utrudnia mi to na wiele sposobów. Wózek to niestety kwestia czasu, . Choć wiem, że to będzie dla mnie bezpieczniejsze rozwiązanie, walka o namiastkę samodzielności jest dla mnie ważniejsza.
Świat osób z niepełnosprawnościami nie jest kolorowy. Jesteśmy narażeni na wiele krzywdzących stwierdzeń, opartych na stereotypach, które możemy usłyszeć od obcych, ale także bliskich osób. Zdarza się, że ludzie mają konkretny obraz niepełnosprawności i szufladkują cierpiące na nią osoby. Nie mają świadomości, że moja choroba ma różne etapy, i nie wiedzą nic o problemach, które się z nią wiążą. Ja doświadczyłam braku akceptacji i zrozumienia ze strony nauczycieli w liceum. Czułam bezradność i upokorzenie. To był trudny czas strachu i niepewności o diagnozę, o moje życie, a na to nałożył się dodatkowy stres spowodowany sytuacją w szkole, którą po czasie zmieniłam. Moje ograniczenia sprawiły, że uczyłam się głównie indywidualnie. Spędzając tyle czasu w domu, miałam wystarczająco dużo czasu na rozmyślanie o wszystkim. Życie zweryfikowało też pewne znajomości i przyniosło sporo rozczarowania. Mimo to, nie tracę nadziei na lepsze jutro, na lepszy czas. Nie wiem, kiedy to nastąpi, ale właśnie ta myśl dodaje mi siły i otuchy w trudnych momentach.
Aleksandra Junger
Mam na imię Aleksandra i mam 42 lata. W 2001 r. zdiagnozowano u mnie ataksję Friedreicha. Choroba ta to cały szereg współistniejących dysfunkcji, takich jak skolioza, kardiomiopatia, stopy końsko-szpotawe, wada wzroku, wada słuchu, cukrzyca, zniekształcona mowa, brak koordynacji, dysfunkcja rąk i nóg oraz spastyczność. Nie każdy chory boryka się z tymi wszystkimi objawami. Natomiast ja należę do “szczęśliwców”, którzy zgarnęli całą kumulację.
Początkowo choroba objawiała się nieznacznym zniekształceniem mowy i pogorszeniem koordynacji ruchów. Miałam przez to wiele nieprzyjemnych sytuacji, w których posądzano mnie, że jestem po alkoholu. Choroba zaczęła bardzo szybko postępować. Choć włożyłam wiele wysiłku w rehabilitację, walkę tę przegrałam i musiałam usiąść na wózku.
Świadomość, że mój stan zdrowia ciągle się pogarsza, i oczekiwanie latami na jakikolwiek lek, powodują frustrację. W efekcie zmagam się z ciężką depresją. Nie pomaga mi fakt, że jestem całkowicie zdana na łaskę innych: potrzebuję pomocy przy myciu, jedzeniu, korzystaniu z toalety i wielu innych, wydawałoby się trywialnych czynnościach.