Jak żyć z ataksją Friedreicha?

Rozwój choroby można także spowolnić dzięki odpowiedniej diecie i ćwiczeniom. 

Aktywność fizyczna

  • wzmacnia mięśnie 
  • pozytywnie wpływa na koordynację ruchów oraz równowagę ciała
  • poprawia ogólny nastrój pacjenta 
  • łagodzi poczucie chronicznego zmęczenia

 Chcesz podjąć aktywność fizyczną? Jej wybór skonsultuj z fizjoterapeutą i lekarzami, zwłaszcza ortopedą i kardiologiem. Rodzaje aktywności, które pomagają we wzmocnieniu mięśni i poprawie koordynacji ruchowej: 

  • ćwiczenia indywidualne z fizjoterapeutą, np. terapia PNF 
  • zrobotyzowana rehabilitacja
  • pływanie
  • siłownia (pod kierunkiem trenera i/lub fizjoterapeuty)
  • joga i pilates (w formie dostosowanej do kondycji i możliwości pacjenta)

Oprócz tego, nie należy rezygnować z codziennych, zwyczajnych czynności, które też pomogą nam utrzymać sprawność. Na ile się da, krzątamy się po domu, sprzątamy dostępne nam powierzchnie. Ważne dla tzw. dla motoryki małej czynności to gotowanie i pieczenie, ponieważ w czasie przygotowywania posiłków wykonujemy szereg czynności manualnych (krojenie, łamanie, rozrywanie, ugniatanie, formowanie w określone kształty, wycinanie kształtów, wyrabianie, ubijanie, dekorowanie). Formą ruchu, która pomoże nam dłużej utrzymać sprawność i samodzielność, jest również układanie ubrań i kosmetyków w szafach i na półkach. 

Ważne jest również, aby:

  • unikać wszystkiego, co może zaostrzać towarzyszący często ataksji Friedreicha ból głowy (ostre zapachy kosmetyków i detergentów, kurz, dym tytoniowy i opary e-papierosów)
  • pracować przy prawidłowo oświetlonym ekranie komputera i ograniczać czas obcowania z ekranami (trzeba dążyć do zrelaksowania umysłu, odpoczynku oczu, uspokojenia myśli i obrazów)
  • szukać światła słonecznego – wychodzić choćby na balkon czy na krótki spacer   

Dieta

W przypadku osób żyjących z FA, istotna jest również właściwie dobrana dieta.

Pacjentom z ataksją zaleca się jadłospis bogaty w błonnik (co oznacza, że same tylko posiłki powinny dostarczać im 30 – 40 gramów błonnika dziennie) i unikanie węglowodanów prostych (ma to kluczowe znaczenie dla osób cierpiących na cukrzycę). Warto też skonsultować z lekarzem ewentualną suplementację m.in. witamin, zwłaszcza gdy osoba żyjąca z FA nie może doustnie dostarczyć sobie wszystkich ważnych składników. Dobierając dietę do własnych potrzeb, należy skorzystać z porady lekarza i dietetyka.  

Dieta

pożywienie wspierające pracę układu nerwowego (należy każdy z tych elementów skonsultować z lekarzem, bo propozycje te są bardzo ogólne – dotyczą pacjentów ze wszystkimi chorobami neurologicznymi):

  1. Przyprawy: kurkuma, cynamon, imbir
  2. Owoce: przede wszystkim borówki, ale także maliny, truskawki, jagody
  3. Warzywa: seler naciowy, pietruszka
  4. Zioła i przyprawy: tymianek, rumianek, rozmaryn, papryka czerwona, korzeń traganka (astragalus), passiflora (męczennica), tarczyca (skullcap), werbena
  5. Tłuszcz: olej rzepakowy i olej kokosowy
  6. Migdały w skórkach

Bardzo ważne jest przyjmowanie płynów – wody, pod różnymi postaciami – także np. w zupach.

Suplementy o działaniu antyoksydacyjnym

w dawkach zaleconych i dozwolonych przez lekarza

  • Koenzym Q 10
  • Resveratrol
  • Kolagen

Witaminy – również w dawkach dozwolonych przez lekarza:

  • witamina D
  • witamina E

W codziennej diecie osoby należy trzymać się zasady „upraszczania” żywności:

  • zamiast sklepowych słodyczy o skomplikowanym składzie, lepszy będzie kawałek domowego ciasta upieczony na zdrowym tłuszczu
  • zamiast gotowych wędlin – mięso pieczone w domu (np. upiec kawałek schabu, schłodzić  i jeść w plastrach z chlebem) 
  • twarożki i serki ze sklepu można zastąpić twarogiem własnego wyrobu (także ze zwykłego mleka ze sklepu), dodać owoce
  • pieczywo – choć raz w tygodniu można samodzielnie upiec chleb z ekologicznej mieszanki mąk beglutenowych
  • przetwory, np. dżemy, także najlepiej robić w domu 
  • napoje chłodzące – najlepiej domowe, niesłodzone kompoty z lokalnych owoców
  • jajka – możliwie z najniższym numerem (0)  
  • ryby – najlepiej morskie, jeśli wędzone – to nie za pomocą środków chemicznych, a w prawdziwej wędzarni

Właściwa dieta:

  • wzmacnia mięśnie
  • pozwala zachować prawidłową masę ciała i kontrolować poziom cukru we krwi (w przypadku cukrzycy)
  • przyczynia się do lepszego samopoczucia
  • redukuje uczucie zmęczenia
  • łagodzi dolegliwości układu moczowego, na które cierpią niektórzy pacjenci z FA

Przy ataksji Friedreicha mogą pojawić się problemy z przełykaniem. W takiej sytuacji pacjentom odradza się spożywanie produktów twardych (np. orzechów), łatwo kruszących się (np. suchych herbatników), skórek owoców i warzyw oraz posiłków o mieszanej konsystencji (np. płatki z mlekiem). Niektórzy pacjenci mają trudności w przyjmowaniu płynów. W ich przypadku mogą sprawdzić się substancje zagęszczające dodane do napoju czy zupy, jak skrobia, żelatyna, Agar-Agar czy guma guar.